Quel est le point commun entre une jeune adulte employée de la grande distribution qui n’a plus la force d’effectuer la tâche demandée, une assistante de travaux pratiques de physique-chimie, un dentiste qui perd sa faculté de soigner et une retraitée qui ne peut satisfaire son plaisir artistique de faire de la poterie, la masse de terre devenant trop lourde à déplacer ?
Toutes ces personnes témoignent de leurs maladies neuroévolutives : Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques. Ces affections s’installent insidieusement et d’une manière spécifique selon les individus. Ce qui est logique, puisque nous sommes tous différents.
C’est un choc quand le diagnostic tombe : comme un mur qui se fissure, un toit qui s’écroule, une vie qui s’en va. Il faut donc que les professionnels de santé prennent le temps d’expliquer la maladie, de dialoguer avec le patient et respecter le temps précieux de l’écoute.
La personne porteuse de handicap travaille dans les emplois aménagés puisqu’un certain nombre d’activités leur sont accessibles désormais.
La législation les protège. Mais le regard de l’autre (collègue de travail, voisin, proche) est-il protecteur ? Indifférent ? Malveillant ou au contraire bienveillant ?
La bienveillance se définit comme un sentiment positif, où le bien précède la veillance. Cette dernière se charge de veiller sur, de protéger. La bienveillance est donc cette faculté de veiller sur quelqu’un sans que cela lui pèse ou l’indiffère.
Elle concerne aussi bien l’environnement des aidants que tous ceux qui interviennent dans l’organisation de la prise en charge, de l’élaboration des plans nationaux (plan MND 2014-2019) aux structures d’accueil et d’habitat alternatif comme la “maison des âges” qui accueille 6 à 8 personnes dans la continuité du domicile, l’aspect collectif en plus.
Quand la maladie s’installe dans la durée, il ne s’agit plus simplement d’être malade mais de contrôler, d’adapter l’environnement et d’être partie prenante afin de vivre avec. Cela devient le projet de vie d’une personne vulnérable dans la cité.

Bernard Gautier (93)

Espace Éthique, ministère de la Santé, 15 mai 2018.