7 mois après son lancement, le 19 février 2020, le Réseau des kinésithérapeutes du sein (RKS) vient de sortir son rapport d'activité. Les résultats, très positifs, montrent qu’il répond à un vrai besoin des patientes, mais aussi des kinésithérapeutes formés en sénologie, qui ont du mal à se faire connaître.

"Avec les autres membres du bureau (Kim Dunème et Marion Dubès, kinésithérapeutes, et Florence Gericot, une ancienne patiente), nous n'avions pas vraiment d’objectifs chiffrés en créant ce réseau novateur, si ce n'est de fédérer les kinésithérapeutes formés en sénologie pour assurer une prise en charge des femmes opérées d’un cancer du sein. Les résultats ont dépassé nos espérances. Pour autant, je pense qu’on est encore loin de ce qu’on peut faire", explique Dorothée Delecour, présidente du RKS.

Début octobre, l’association comptait 515 adhérents (contre 317 au 26 mai) dans 75 départements et 1 012 patientes l’avaient contactée via Internet pour être orientées vers un kinésithérapeute référencé. "Si l’on considère le confinement, la fermeture des cabinets pendant 6 semaines et les vacances d’été, ce sont de très bons chiffres", souligne la kinésithérapeute bordelaise, pour qui ce rapport d’activité "résume notamment la satisfaction des patientes à l’égard de RKS (93,8 % se disent prêtes à le recommander) et l’aide que nous leur avons fournie au long de leur accompagnement. C’est un résultat capital pour l’avancée de la kinésithérapie en sénologie !"

Au 29 septembre, le site Internet de l’association avait enregistré 10 989 visiteurs uniques et 48 942 pages vues depuis le 1er février. Il constitue pour l’heure la principale vitrine de l’association puisque 28 % des patientes ayant répondu au questionnaire de RKS l’ont découvert par ce biais. "Cela tient surtout au fait que, malgré les efforts de nos 52 référents sur le territoire, nous manquons encore de moyens pour communiquer, notamment auprès des médecins et chirurgiens prescripteurs qui n’ont pas encore le réflexe d’orienter vers un kinésithérapeute spécialisé en sénologie. Comme les patientes sont aujourd’hui livrées à elles-mêmes quand elles sont opérées, elles cherchent sur Internet, via les réseaux sociaux et c’est ainsi qu’elles tombent par hasard sur notre site. D’ailleurs, 28,1 % sont à l’initiative de leurs séances de kinésithérapie", explique Dorothée Delecour qui, pour l’heure, s’appuie beaucoup sur elles pour promouvoir l’association, notamment auprès de leur médecin généraliste.

Des webinars mensuels très suivis
Le rapport montre également que, suite à un contact avec RKS, 4 patientes sur 10 n’ont pas pris de rendez-vous avec un des kinésithérapeutes adhérents. "Cela tient essentiellement à notre présence sur le territoire. On commence à bien le couvrir mais c’est parfois compliqué, particulièrement en zone rurale où il faut parfois faire 1h de route. Ce que certaines patientes ne font pas car elles veulent de la très grande proximité. C’est pourquoi il est capital de leur faire prendre conscience de l’importance de faire l’effort pour être prises en charge par un kinésithérapeute dûment formé en sénologie. Ce qui s’avère bien plus complexe et complet qu’un simple drainage lymphatique, puisqu’on traite aussi les adhérences de cicatrice, les fibroses, les œdèmes, la douleur…".

Selon le rapport, 87,5 % de celles ayant eu recours à un spécialiste jugent important d’avoir un kinésithérapeute ayant eu cette formation. Par ailleurs, 97 % se disent satisfaites, voire très satisfaites de leur prise en charge à J+15, et 88 % à J+60. "Là encore, c’est un vrai motif de satisfaction. Chaque adhérent doit signer une charte de bonne pratique et de bienveillance dans laquelle il s’engage à faire des séances de 30 minutes, à s’occuper de sa patiente de façon exclusive et sans quitter la pièce… et c’est très majoritairement respecté", apprécie Dorothée Delecour.

L’un de ses objectifs est que les bénévoles du RKS continuent à s’informer et à se former, notamment par rapport aux dernières avancées des chirurgies du cancer du sein. Ce que l'association fait en organisant chaque mois un webinar qui, à chaque fois, mobilise en moyenne 150 adhérents. Ont déjà été abordés le lymphœdème après le cancer du sein, les nouvelles approches de la reconstruction mammaire, la kinésithérapie des cicatrices après cancer du sein, la physiologie et le traitement des cordes axillaires et lymphocèle… Le prochain est prévu le 5 novembre, avec le Dr Rémy Dall’ Anese, cardiologue à Bordeaux, qui abordera la toxicité des traitements (hormonaux, chimiothérapie et radiothérapie) au niveau cardiaque et la reprise de l’activité physique après un cancer du sein.

Malgré ces résultats prometteurs, le bureau de RKS n’entend pas se reposer sur ses lauriers. D’autres projets sont déjà prévus, comme la publication prochaine d’un livret post-opératoire, destiné à accompagner les patientes après la chirurgie jusqu’à leur première séance chez le kinésithérapeute à J30 environ.

Le RKS devrait publier prochainement un livret post-opératoire pour accompagner les patientes opérées d’un cancer du sein jusqu’à un kinésithérapeute formé en sénologie.

"Superbement illustré, bénévolement, par Marine Le Mercier, qui a eu un cancer du sein en 2019, il comporte des conseils et des exercices à faire pendant la chimiothérapie ou la radiothérapie, et va les guider vers un kinésithérapeute formé en sénologie pour essayer d’uniformiser les soins sur tout le territoire", explique la présidente de RKS qui aimerait que "tous les centres qui opèrent les patientes puissent en avoir pour pouvoir les partager".

Des référents très actifs
Dans cette folle aventure chronophage, l’ambitieuse Dorothée Delecour n’est pas seule. "Au-delà de l'appui des membres du bureau, j’ai la chance d'être épaulée par les kinésithérapeutes Pauline Moro et Hélène Marty et d'avoir 52 référents sur toute la France qui font un extraordinaire travail de relais auprès des adhérents, qui sont en contact permanent par Whatsapp. Car l'objectif, c'est aussi de ne laisser aucun adhérent seul. On doit avoir une cinquantaine de groupe Whatsapp sur toute la France, par exemple RKS Nord, RKS IDF… et les référents font le relais des informations que nous donnons et essayent de faire bouger les choses et d'entretenir le lien, via des réunions présentielles et virtuelles. L’idée est d’être toujours dans l'échange entre confrères et consœurs et, dans ce cadre, leur rôle est indispensable. Ils font un super boulot", souligne-t-elle.

Ces référents mettent également en relation de jeunes kinésithérapeutes formés en sénologie avec des confrères plus expérimentés qui les reçoivent dans leur cabinet pendant 1 jour ou 2 pour partager leur expérience et leur donner des conseils par rapport à des choses qu’ils n’ont pas forcément vues durant leurs 14h de formation. "Ça fonctionne super bien et on est fiers de cette forme de tutorat !"

Un autre chantier auquel le RKS consacre beaucoup d’énergie est de "se faire entendre auprès des instances pour faire reconnaître la spécificité en sénologie et avoir une cotation dédiée, adaptée à nos soins. C’est compliqué et ça demande beaucoup de travail pour changer les choses !" À tel point que l'association s’efforce de lever des fonds "pour salarier quelqu’un et soulager un peu les bénévoles. C’est un projet extraordinaire qui se développe bien et, par conséquent, nécessite que nous soyons mieux structurés".

© RKS