Dans l’attente de la feuille de route gouvernementale pour les maladies neurodégénératives (MND), plusieurs associations [1] ont publié fin juin une lettre ouverte à l’attention des ministres concernés, Olivier Véran et Brigitte Bourguignon. Très inquiètes, elles réclament d’urgence des moyens conséquents. “Cette feuille de route doit être opérationnelle avant la campagne présidentielle qui, on le sait, reportera inévitablement et pour longtemps la mise en œuvre de décisions vitales, alors que le précédent plan MND s’est achevé en décembre 2019”, écrivent-elles. “Des positionnements politiques et financiers forts” doivent être adoptés “dès cette année” pour éviter qu’un éventuel changement de gouvernement ne reporte toute prise de décision.

Le collectif insiste pour que “la question des MND ne soit pas diluée dans des stratégies beaucoup plus larges (pour le grand âge, les aidants, la modernisation du système de santé…)”. Ces maladies sont très spécifiques et requièrent des mesures adaptées.

Par ailleurs, les associations “appellent à en finir avec la banalisation de ce sujet de santé publique majeur. Première cause de perte d’autonomie, ces maladies concernent plus de 4 millions de Français” (si on compte les malades et leurs aidants) alors qu’elles “ne sont pas une fatalité inhérente au vieillissement”, insistent-elles. “Il est possible de vieillir en bonne santé, de même qu’une MND peut survenir bien avant 65 ans. C’est le cas pour 95 % des personnes ayant une sclérose en plaques, 17 % des malades de Parkinson et 5 % de celles qui ont la maladie d’Alzheimer. (…) Ces maladies graves très invalidantes doivent être combattues avec force, au même titre que les cancers ou les maladies cardiovasculaires.”

[1] France handicap, France Parkinson, France Alzheimer, la Ligue française contre la sclérose en plaques et l’Unisep.

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