Le Gouvernement présentera sa nouvelle stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives en début d'année prochaine, après avoir consulté tous les acteurs concernés.

La nouvelle stratégie sera présentée d'ici fin 2023, avait annoncé Aurore Bergé, ministre des Solidarités et des Familles, lors d'une intervention aux Assises nationales des Ehpad, mi-septembre. Ce sera finalement pour fin janvier 2024 (au mieux).

Ce sera une stratégie sur 5 ans (2024-2028) et les travaux ont été lancés le 5 septembre, avec le ministère de la Santé et de la Prévention ainsi que celui de l'Enseignement supérieur et de la Recherche. Jusqu'à fin décembre, sont organisées des concertations et des discussions "avec toutes les parties prenantes (associations, sociétés savantes, professionnels, fédérations et représentants des services et des établissements sanitaires et médico-sociaux, administrations compétentes, etc.)", précise le ministère de la Santé sur son site. "Ces réunions porteront notamment sur la prise en compte des spécificités de chaque maladie, la prévention, le parcours de soins et d’accompagnement ou encore le respect des droits des personnes concernées."

L'objectif est d'élaborer une stratégie visant à "améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, qui représentent aujourd'hui 40 % des résidents en Ehpad", a indiqué Aurore Bergé. En tout, on compte "en France près de 1,5 million de personnes directement concernées par les maladies neurodégénératives non rares : maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Bien que ces maladies touchent principalement les seniors, on compte également plusieurs dizaines de milliers de jeunes malades", rappelle le ministère de la Santé.

Un défi qu'il est urgent de relever

Cette stratégie s'avère d'autant plus nécessaire que le pays est confronté à un "défi démographique et au doublement de la population en perte d’autonomie à l’horizon 2050". Elle "se construira autour de 3 piliers : le soin et la prévention, l’accompagnement et l’aidance, ainsi que la recherche." Le pilotage en est assuré par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS).

Marie Daudé, directrice générale de l'offre de soins (DGOS), a participé au lancement des travaux de concertation. Elle a indiqué que les priorités de la DGOS étaient "d'améliorer significativement le repérage des premiers signes d'un trouble neurocognitif" et "d'assurer une bonne orientation des patients en vue d'optimiser et fluidifier le parcours de soins et d'accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives". Cela se traduira par le développement du repérage par "la formation et la sensibilisation des professionnels" et le renforcement du diagnostic par "un maillage adapté en ville et par le développement de lieux adaptés". "La structuration des parcours ambulatoires en lien avec le secteur médico-social" sera soutenue. Le Gouvernement entend également développer "l'aller vers" avec "la reconnaissance du pôle d'appui au parcours des centres tels que les consultations mémoire de territoire ou les centres experts dans le champ des maladies neurodégénératives", énumère la DGOS.

Il faudra également "renforcer la qualité de la prise en charge à l'hôpital et éviter les passages aux urgences", "consolider la banque nationale Alzheimer (BNA) et les autres bases et entrepôts de données de santé, et soutenir la recherche clinique".

Le financement de cette future stratégie reste à préciser.