Méconnue, la maladie (ou borréliose) de Lyme est souvent mal traitée parce que mal évaluée. Certains patients attendent longtemps le diagnostic et errent d'un médecin à un autre. on leur dit parfois que \"c'est dans leur tête\". Pourtant, les conséquences peuvent être dramatiques. Voici quelques points de repère.

Si l’association France Lyme en a fait son slogan, ce n’est pas pour rien : “petite tique, GROSSE maladie”. Cette maladie d’origine infectieuse, secondaire à une morsure de tique, est potentiellement grave. Elle toucherait près de 30 000 personnes par an en France (un chiffre que certains estiment en-deçà de la réalité). Le problème, c’est qu’elle est très difficile à diagnostiquer.

Depuis 2006, un consensus régit les règles de diagnostic et de prise en charge de la borréliose. Mais les tests de dépistage sont peu fiables, et de nombreux cas ne sont donc pas repérés. Le diagnostic devrait en priorité se baser sur la clinique. Par ailleurs, le consensus ignore les nombreuses rechutes. Le gouvernement a donc annoncé, en 2015, une refonte de la formation des médecins et des pharmaciens sur cette maladie, et a promis d’évaluer rapidement les différentes méthodes de dépistage.

Comment on contracte la bactérie
La maladie de Lyme est une infection à une bactérie appelée borrelia burgdorferi. C’est une borréliose. L’infection est transmise par la morsure d’une tique infectée (30 % des tiques en France le sont). Entre trois jours et trois semaines après la piqûre, apparaît généralement une plaque rouge : l’érythème chronique migrant (voir photo).

En l’absence de traitement, la maladie peut toucher, plusieurs semaines, mois ou années plus tard, d’autres organes (articulations, cœur, cerveau…) et causer de graves lésions. Ces atteintes infectieuses, qui concernent différents organes et systèmes, peuvent se manifester seules ou de manière associée, ce qui ne facilite pas le diagnostic. Sans compter qu’au bout d’un moment, la trace de la piqûre disparaît. Par ailleurs, l’infection peut rester latente pendant de longues périodes. Non soignée, elle peut passer par une phase dormante puis affecter des organes (articulations, cœur, ganglions, système nerveux) de manière aiguë et/ou chronique. Des séquelles et rechutes sont possibles.

En plus des bactéries de type borrelia, le patient peut contracter ce qu’on appelle des co-infections, qui compliquent le tableau clinique.

Des techniques de dépistage à revoir
En France, selon le consensus de 2006, le test ELISA doit être utilisé en première intention. Or “selon une étude de l’université catholique de Strasbourg, sa fiabilité est de 20 à 40 %” seulement, pouvait-on lire dans un article publié sur www.pourquoidocteur.fr le 25 mars dernier. “En cas de résultat positif, un second test (le Western Blot) confirme le diagnostic. Ce protocole laisse à désirer car il laisse de côté tout un pan de la maladie : son aspect chronique”, dénonçait en juin 2015 le Pr Christian Perronne, chef du service Maladies infectieuses de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches.

Le cœur du problème, outre le parcours du combattant que traversent beaucoup de patients pour être diagnostiqués, c’est que les symptômes initiaux n’entrent pas dans des cases et que les normes de traitement ne sont pas bonnes. Cela fonctionne pour certains, mais pas pour tous, loin de là. Le diagnostic de Lyme repose sur un faisceau d’arguments cliniques, biologiques (microbiologiques) et épidémiologiques mais dans un certain nombre de cas, il n’est pas possible de faire la preuve de la borréliose, ni par culture, ni par PCR, ni par sérologie bactérienne.

En 2014, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a reconnu le côté “très polymorphe” et “invalidant” des symptômes cliniques : fatigue, maux de tête, fièvre, douleurs musculaires et articulaires, ganglions lymphatiques gonflés lors de la première phase, puis des paralysies, un engourdissement des membres inférieurs, une irrégularité du rythme cardiaque, et dans une troisième phase, des arthrites chroniques et signes neurologiques comme des maux de tête, des étourdissements…

Être conscient des risques
Qui risque d’être mordu par une tique ? Traditionnellement, les professionnels travaillant en forêt, les campeurs, chasseurs, pêcheurs, ramasseurs de champignons et promeneurs du dimanche. Mais les risques ne sont plus limités à la forêt car les tiques sont également présentes dans les parcs, les jardins…

Si l’Alsace a longtemps été la région de France la plus touchée, ce n’est plus le cas. Les tiques prolifèrent pour des raisons climatiques et écologiques, et passent très souvent inaperçues (nymphes). On soupçonne aussi que les borrelia d’aujourd’hui sont plus virulentes que celles d’hier, et que la maladie se transmettrait aussi par certaines araignées et par les puces.

Plus d’infos : francelyme.fr

Témoignage d’une kinésithérapeute* “En juillet dernier, j’ai remarqué une petite piqûre sur mon pied. Je suis allée consulter un généraliste après trois semaines car une plaque rouge était apparue au même endroit, et je lui ai demandé si ce ne serait pas une maladie de Lyme. Il ne m’a pas prise au sérieux. Mi-août, mon pied s’est mis à me faire mal, je ne pouvais plus marcher. Après un certain nombre d’errements, mi-septembre, j’ai atterri chez un infectiologue réputé. Je pensais naïvement être diagnostiquée, traitée et retourner à ma vie d’avant. Mais il n’a pas voulu faire de sérologie car mon cas ‘ne ressemblait pas à un Lyme’. Il m’a donc traitée pour une infection locale. Je lui ai pourtant expliqué avoir aussi des symptômes généraux parfaitement inhabituels : fasciculations, palpitations, insomnies importantes, maux de tête, perte de 6 kg ! Après des semaines perdues, mon généraliste m’a prescrit une sérologie qui est revenue positive. Il m’a prescrit un antibiotique pour deux mois et a pris rendez-vous à l’hôpital référent en urgence : 2,5 mois de délai ! J’ai fait une rechute en cours de traitement et j’ai été hospitalisée. Là, le diagnostic de neurolyme a été confirmé : ‘un cas tout à fait typique’, m’a-t-on dit. En revanche, les spécialistes étaient formels : trois semaines d’un nouvel antibiotique me sortiraient d’affaire. Or j’ai rechuté violemment, à peine un mois après l’arrêt du traitement. Je suis maintenant suivie par un spécialiste de la maladie, l’un des rares qui ose s’affranchir des recommandations nationales. Je vais enfin mieux, mais je ne suis pas guérie et je suis toujours sous antibiotique. Bouleversés par ce ‘parcours du combattant’, avec mon mari, nous avons mis plusieurs mois à réaliser que notre fils de 5 ans avait, lui aussi, contracté une borréliose avec des symptômes plus sournois, moins explosifs. Lui non plus n’entrait pas dans les ‘cases officielles’ et ce n’est que parce que nous étions avertis et pris en charge par un médecin avisé que nous avons pu agir avant que cela ne s’aggrave. Il est aujourd’hui sous traitement, son évolution est pour l’instant bonne.” *Elle a souhaité rester anonyme.

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