En décembre dernier, la HAS a publié des recommandations sur la rééducation et la réadaptation de la fonction motrice chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale, qui ont suscité beaucoup d'espoir chez les patients et les familles. À condition qu'elles soient mises en application rapidement.

Réagissant à la publication de ces recommandations, la Fondation Paralysie cérébrale appelle le gouvernement à engager rapidement les moyens nécessaires pour les mettre en œuvre. Si elles représentent un véritable "tournant" pour les familles et les professionnels, qui aimeraient pouvoir proposer des pratiques homogènes sur tout le territoire, "il y a quand même beaucoup d'inquiétude car même si des priorités identifiées par la HAS peuvent être mises en œuvre dans les modalités d'exercice actuelles, pour d'autres, ce n'est pas possible", explique Alain Chatelin, président de la Fondation.

Ce n'est pas possible pour 2 grandes recommandations pourtant prioritaires : la place accordée à l'activité physique adaptée, prioritaire à la fois pour les enfants et les adultes atteints de paralysie cérébrale (Alain Chatelin parle de "niveau zéro de préparation") et les programmes de rééducation intensive HABIT et HABIT-ILE pour les enfants et adolescents, qui nécessitent du personnel formé alors qu'ils n'existent pour l'instant que "sous forme de recherche dans quelques centres" en France et en Belgique. "Il n'existe aucun programme de formation de grande ampleur, ni tarification permettant la diffusion de ces pratiques à grande ampleur !", regrette le président de la Fondation.

La tarification des séances de kinésithérapie doit évoluer

En somme, "avec ces recommandations, on sait ce qu'il faut faire mais on n'a rien pour passer à la mise en œuvre, répondre aux attentes et aux besoins des familles. Il faut mettre tous les acteurs autour de la table pour réfléchir ensemble à des objectifs concrets et aux moyens financiers pour les atteindre. Et que l'assurance maladie fasse évoluer la tarification", notamment pour les actes de rééducation intensive pratiqués par les masseurs-kinésithérapeutes. Alain Chatelin voudrait par exemple que des centres de thérapie intensive soient labellisés.

"Je fais confiance à Sophie Cluzel pour son écoute, mais on aimerait bien que ça se matérialise. Les professionnels (kinésithérapeutes, médecins de MPR, neuropédiatres…) sont prêts. Ils sont d'ailleurs plus de 600 à s'être inscrits à un webinaire au cours duquel interviendra la Fondation le 25 janvier pour détailler les recommandations de la HAS", souligne son président (lire l'encadré), qui attend maintenant "une transformation majeure de l'offre de soins" :

- Programmer une montée en charge des thérapies intensives ;

- Donner toute sa place à l'inclusion dans le sport, avec un accompagnement adapté ;

- Diffuser les recommandations, informer et former les professionnels et les personnes avec paralysie cérébrale pour favoriser leur autonomie ;

- Revoir la tarification et le remboursement pour permettre le financement des thérapies intensives, des interventions de coordination, d'éducation thérapeutique, d'accompagnement des activités sportives adaptées ;

- Consacrer des moyens beaucoup plus importants à la recherche et aux essais cliniques, en particulier en faveur des adultes.

La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur de l'enfant, et touche 1 500 enfants par an en France.